IPF

Jobbiga dagar

Jag har inga bra dagar alls. Jag somnade inatt runt 06 efter att ha legat och gråtit ett bra tag. Vid 06 är det ingen idé att ta Theralen för den tar 1-2 timmar på sig att verka och sen skulle jag ha sovit fortfarande. Nu ser jag på konsert med Per Gessle och det enda jag gör är att gråta. Det är inte så konstigt, både jag och pappa gillade Gessle väldigt mycket. Jag är lite ledsen över att han inte hade råd och inte orkade följa med mig då Gessle var på Yran för några år sedan.

Det är inte så konstigt att jag mår rent av skit nu. Igår var det 1 år sen som jag var till pappa för sista gången och åt middag med honom. Han gjorden en spenatsoppa (sittandes på en pall farmor haft och som jag nu har i mitt kök) och han plågade sig igenom matlagningen. Jag tyckte att jag kunde beställa mat, men nej…

Igår, efter att jag hade varit hemma igen i några timmar, så är det 1 år sen som pappa åkte akut till sjukhuset igen för allra sista gången. Han åkte in tack vare en del tjat från mig och hans vänner på Facebook.

Imorgon bitti är det 1 år sen som dom ringde från IVA och bad mig komma dit eftersom pappa skulle sövas och läggas i respirator. Pappa ville inte ha dit mig, men dom på IVA ville att jag kom ändå. Jag förstår pappas tanke, han ville inte att jag skulle se hur sjuk han var,  men det var bra att jag tog mig in. Jag hann ju med att ge han den där sista kramen, hann med att säga att jag älska dig pappa. Han såg förvånad ut då jag kom in på rummet där han låg.

Efter att han blev sövd så satt jag hos honom i flera timmar. Måndagen och tisdagen var jag dit, sen bestämde jag mig för att jag inte behövde vara där. Pappa hade tyckt att det var okej och att jag måste ju tänka på mig också. Jag kunde ju ändå ingenting göra mer än att sitta och kolla på honom och hålla hans hand.  Kvällen, på den dag han blev sövd, så kom min syster upp :love: . Jag vet att han fick lite besök också utöver mig och lillasyster. Dom på IVA förde dagbok, den dagboken har jag kvar.

Jag visste att jag inte skulle må bra alls nu. Det har faktiskt varit ganska okej senaste 6 månaderna, men nu då det är 1 år sen som det är sista gången vi sågs så känns det så oerhört jobbigt.

Det känns fortfarande som att detta bara är en mardröm, att pappa inte längre finns.

Den här veckan eller nästa vecka så tänkte jag ha en ”pappa kväll”. Jag tänkte åka in stan och köpa lite alkohol sen se på konserter och lyssna på musik, det är något vi brukade göra några gånger om året. Jag tänkte köpa hans favoritöl, fastän jag hatar öl. Vi får se hur jag gör. Sen får vi se om jag är iväg till minneslunden 2 maj, om jag inte kommer iväg så hade pappa förstått. Huvudsaken är att han finns i mina tankar :rose: .

Pappa blev sjuk i IPF för några år sedan och sen fick han lunginflammation som förvärrade allt.

Tiden går så fort, nästan för fort..

Idag är det 11 månader sen som pappa dog och det är ett år sedan som han blev så sjuk i lunginflammation. Tack vare lunginflammationen så gick det så mycket snabbare för hans lungor att ”dö”. Han hade idiopatisk lungfibros innan han fick lunginflammationen och det gjorde allt så mycket värre.

Jag kommer ihåg den tiden så väl, den sista månaden som pappa fick leva. Det var en ren plåga att se han bli sämre och sämre och jag är så glad att syskonen slapp se det.

Jag är så glad att jag var och åt middag hos pappa samma dag som han åkte in akut igen en sista gång. Jag är så glad att jag hann till sjukhuset någon dag efter han åkt in och krama honom och prata en liten stund innan han sövdes. Sista kramen, sista gången vi pratade med varandra. Dom var precis på väg att söva och lägga honom i respirator när jag kom till IVA.

Pappa ville inte att jag skulle komma in men läkaren som ringde mig bad mig att komma in ändå då det var bäst så.

Det märks att 1 årsdagen börjar närma sig, jag har börjat gråta igen lite varje dag. Det är nog lite därför som jag har shoppat en del senaste tiden också, ett sätt för mig att hantera allt som hänt. Pappas död, farmors död.

I slutet av denna månad tänkte jag ta mig till stan och köps några cider och nåt mer på Systembolaget. Sen kommer jag ha en kväll med att lyssna på musik och se på konserter, så som jag och pappa brukade göra några gånger om året. Jag kommer även passa på att gå till minneslunden och lägga en blomma 2 maj.

Vad det känns konstigt att varken farmor eller pappa längre finns i livet

För det mesta så tänker jag inte alls på det, på dagarna. Men på kvällstid och då jag lagt mig så tänker jag väldigt mycket på pappa. Självklart kommer ju tankarna på farmor också, men inte alls lika mycket och det är inte lika jobbigt. Farmor var ju gammal och sjuk och dement, så det var ju bara en tidsfråga.

Pappa fick ju den jävla sjukdomen IPF… Pappa som annars var i god fysisk hälsa och var nästan aldrig sjuk. Jo, han hade ryggskott någon gång om året, han har haft magsår två gånger varav ena gången var blödande. Även diabetes 2 men som han med hjälp av LCHF fick bukt med. Men, han  hade aldrig nån förkylning, aldrig influensa, aldrig feber, aldrig har jag hört han hosta förut, aldrig huvudvärk. När han började be mig om Treo så förstod jag ju att nåt måste vara fel. Han fick sån huvudvärk på grund av sina andningssvårigheter.

Det jag minns med pappa som hade med hälsan att göra är annars hans psykiska hälsa, han mådde ju väldigt dåligt från och till i hela mitt liv.

Snart är det ju 1 år sen som pappa dog också. Jag tänkte ta mig iväg till stan runt 1 årsdagen, köpa en blomma och gå till minneslunden. Sen till Systembolaget och köpa några öl som jag minns att han gillade samt lite cider för att sen ha en kväll där jag lyssnar på musik han gillar, ser konserter med artister/grupper han gillade. Vi gillade ju för det mesta samma sorts musik dessutom. Jag kommer med andra ord ha en ”minnas pappa dag”. Jag dricker väldigt sällan alkohol, men ibland och nån gång om året känns det värt det.

 

På ett sätt är jag ändå lite glad för pappas skull

Att det gick ganska fort ändå från diagnosen IPF tills han dog, knappt ett år. Fy fan vilken dödsångest han hade sista tiden. Nog för att han mått dåligt psykiskt i hela mitt liv, men det var så hemskt att se han mot slutet. Att se en person man älskar lida både psykiskt och fysiskt är inget jag önskar någon.  Jag fick ju se hur han bara blev sämre och sämre. 

Dom som får IPF har mellan 1 och 5 år att leva. Får man inte nya lungor är det KÖRT. Att få godkänt för transplantation är ju inte ens självklart. Han hann med en koll av många, vilket gjordes då han ändå låg inne pga lunginflammation.

Att han hade sin lungsjukdom gjorde det inte lättare precis när han fick lunginflammationen.

Pappas lungor var inte i funktion längre.. Dom var inte som dom ska alls, dom var hårda. Han skulle inte klara sig utan respirator/syrgas.

Jag är glad, även om det gör så ont i mig, att han fick dö och slippa lida mer.

Tänk om han levde fortfarande och väntar på nya lungor… Det skulle ju inte vara kul det heller. Nån måste dö för att han ska fått nya och det kan ju ta lång tid innan det finns några att ta.

Jag är så glad att vi alltid gav varandra en kram. Varje gång vi setts. Vi är så i vår familj, vi kramas. Det är så VIKTIGT. Man vet aldrig när sista gången är. Jag gav pappa en kram hemma hos honom samma kväll han åkte till sjukhuset igen, för sista gången. Jag hann med att ge han en kram precis innan han skulle läggas i respirator. Han ville inte att jag skulle komma men läkaren sa till mig när hon ringde att jag skulle komma ändå. Jag är glad att jag tog mig till intensiven den dagen.

Drömmar och doften av after shave

Nu var det längesen men inatt drömde jag om pappa. Det kändes så verkligt. Jag såg han aldrig i drömmen men jag hörde hans hemska jobbiga hostande. Den hostan var faktiskt hemsk och jag är så glad att syskonen slapp både se och höra pappa då han fick sina hostattacker. Han hade ju hosta på grund av sin IPF och sen lunginflammationen, som gjorde allt så mycket värre. 

Jag hade en lite jobbig kväll igår, att försöka få ihop nya bordet och att det inte gick gjorde att jag bröt ihop totalt igår i några timmar. Varje natt efter att pappa dog och då jag gråtit massor på kvällen eller natten när jag försökt somna så har han alltid kommit till mig i drömmen. Det har ett samband, det är som att han vill visa att det är okej… Oavsett på vilket sätt han visar sig, om det är med hostan som ska påminna mig om honom eller att jag drömmer att jag är i hans lägenhet och städar ur den och han helt plötsligt kommer in hem som att ingenting har hänt. 

Jag tror inte att man försvinner helt när man dör. Man finns kvar, nånstans, på nåt vis. Pappa väljer att visa sig i mina drömmar när jag inte mår bra. Det är som att han vill trösta mig, finnas där för mig. Tack pappa. 

En morgon en tid efter att pappa dog kände jag doften av hans after shave precis vid huvudänden på min säng. Det var så verkligt. Doften var så stark. Det kom inte utifrån, det vet jag och jag var klarvaken. 

Dagar och veckor går…

Sjukt hur snabbt man ändå ”vänjer” sig att en person man älskar/älskat inte längre finns kvar i livet. Jag blir mer och mer van att jag inte kan prata med honom längre. Att jag inte längre får träffa honom. Få en kram ,ge en kram. Kunna be om hjälp. Se honom. Men jag har ju minnena kvar.

Tiden har gått så fort också. Över en månad sen han dog.

Vi trodde ju alla att han skulle klara av att göra utredningen inför transplantation och att han skulle bli godkänd. Han hade påbörjat utredningen redan då han låg på lungavdelningen, dagen innan han fick komma hem igen då. Han låg ju inne med lunginflammation. 10 dagar fick han vara hemma innan han åkte in med ambulans för allra sista gången.

Jag är ändå glad att det gick så fort för honom som det gjorde, just för att han slapp lida mer. Det känns så elakt att sitta här och skriva att jag är glad.. Men jag är faktiskt det, för hans skull. Jag är glad att han var på sjukhuset och sövd när han dog och han var ju inte hemma och eventuellt fick lida mot slutet. Jag slapp hitta honom. Är så tacksam för att pappa lyssnade på mig och sina vänner på Facebook den kväll han åkte in… Vi nästan tjatade på honom att han skulle åka in NU. Jag tror att min kommentar om ”Snälla åk in, var inte så tjurig som du vet vem” gjorde att han lyssnade mer.

Jag har märkt att jag inte går och mår lika dåligt psykiskt längre. Kanske är det tillfälligt eller så var det nåt som försvann med honom, min egen ångest, min oro för honom. Jag har ju själv inte tänkt så mycket eller kanske jag inte bara velat tänka på hur dålig han faktiskt var när han levde. Jag pratade med honom om allt annat än hans sjukdom, men jag tror att han förstod mig.

Jaaa, självklart gör det ont i mig. Vilket det ju kommer att göra resten av mitt liv. Dagarna är helt ok men kvällar och nätter är jobbigast. Det händer ju att jag gråter korta stunder varje dag. Någon gång i veckan kan jag inte ens somna för att jag gråter så mycket.

Men jag tror att jag tagit detta ”ganska bra” ändå för att jag vet hur jobbigt han hade det mot slutet och att vi båda var lite förberedd på att detta kunde ske, om än om några år och inte så snabbt efter han fick sin diagnos (IPF). Jag var ändå lite förberedd på hur det kunde bli.

Det är så jobbigt att skriva dessa inlägg men samtidigt är det skönt att få skriva av sig.  Jag VET att pappa tycker att det är bra att jag skriver.

Ångest, ensamhet, pappa…

Har även idag tungt med andningen. Men jag känner mig inte lika ledsen idag. Jag tror att jag mådde som värst i onsdags eftersom min syster åkte hem till Göteborg igen och jag kände mig så ensam. Jag är ju egentligen van med ensamheten, men jag har ju kunnat skriva till pappa och få svar varenda dag och nu blev det så påtagligt hur ensam jag egentligen är här. Ingen nära familj, inga nära vänner. Farmor är så pass dement och sjuk i sin cancer att jag inte ens kan berätta för henne om pappa. Jag tänkte gå till henne, men det det är helt fel läge nu. Jag skulle inte orka med det.

Jag har ju min S men han kan ju inte ta ledigt när som helst från jobbet och dessutom är det vernissage nästa helg, han har fullt upp. Jag kräver inte att han ska komma upp till mig. Jag är bara glad att jag har honom att jag kan ringa eller skriva till honom när som helst.

Jag har tvingat mig ut denna vecka. Att bara komma iväg till affären och köpa en pepsi max är bra bara det. Jag kan inte bara ligga i sängen eller soffan hela dagarna, jag börjar bara tänka på pappa och ser framför mig han liggandes i den där sängen på sjukhuset sövd och med repirator.

Jag har bestämt mig för att åka in igen på måndag en stund och även på tisdag om jag orkar.

Det känns som att det blir lättare och lättare för var dag som går. Detta med att pappa ligger på sjukhuset. På IVA. Jag måste dock påminna mig själv då och då om att han faktiskt har det bra ändå och att han är övervakad 24/7.

Hoppas hoppas hoppas att det bara blir någon vecka till han måste ligga så här. Att han får flytta till lungavdelningen snart. Att han kommer få må så bra han kan med dessa skit till lungor han har. Att han blir bättre och får/ kan fortsätta  utredningen inför transplantation så han blir frisk från sin IPF. Att han får leva många år till. 64 är ingen ålder, det är alldeles för tidigt att dö då. Ja, jag har tänkt värsta tänkbara och det är nog mycket det med som gjort och gör att jag mår så här dåligt.

Jag verkligen avskyr pappas lungor. Det gör så ont i mig att se hur pass dålig han blivit på så kort tid. Livet kan vända fort.

Mina inlägg kanske är lite röriga, men mitt huvud är lite rörigt just nu också.

Älskade pappa

Igår ringde dom från sjukhuset och talade om för mig att pappa skulle läggas i respirator och då också sövas. Dom ville att att jag skulle komma in innan dom gjorde det, jag kom precis då dom var på väg att söva honom. Jag är så glad att jag han säga hej till pappa och ge han en kram och även tala om att syskonen skulle komma. Jag märkte att han tyckte om att höra det.

Det var bara min syster som kom, att min bror inte kom har sina väldigt bra förklaringar men det behöver inte andra veta.

Jag fick ju sitta i väntrummet under tiden som dom gjorde det dom skulle med pappa. Sen fick jag komma in och fick veta lite hur läget var. Jag satt sen och höll hans hand och tittade på honom i några timmar. Jag åkte hem och stannade hemma en stund för att få i mig nåt att äta samt vila lite. Jag åkte sen tillbaka och stannade hos pappa i några timmar på kvällen tillsammans med min syster.

Jag är så glad och jag uppskattar väldigt mycket att min syster kom upp så fort hon kunde. Det har underlättat nu rejält under detta dygn hon varit här i Östersund. Hon bor på hotell i stan, det känns nästan bäst att nån av oss är så pass nära om han skulle bli sämre när syster är här. Igår var det värst med hur jag mår, hitills i alla fall.

Jag har uppdaterat pappas vänner på Facebook lite då och då. Jag vet att det uppskattas och jag tror nog att pappa hade velat det.

Idag såg han mer avslappnad ut och såg ut att ha mer ro än igår. Han såg ut att ha det väldigt bra ändå där han låg. Jag tröstar mig med att detta är faktiskt nåt han själv ville, att få hjälp med andningen då det blev alldeles för jobbigt för honom.

Det är tydligen nån infektion som han har i lungorna. Han har ju även sin lungsjukdom IPF sen innan och det gör inte saken bättre. Man vet inte hur länge han kommer bli liggande, vi får ta det dag för dag helt enkelt. Jag köpte mig ett busskort så jag kan åka in så mycket jag vill. Dom har ju inte heller besökstider så det är bara att komma dit när man känner för det.

Nåt jag och min syster fick se idag var att dom skriver en dagbok. Så den fick vi läsa och skriva i båda två. Det är riktigt fint att dom för dagbok. Dom skriver vad som hänt under dagen. Dessutom är dom väldigt gulliga där på intensiven.

Pappas bror blev kontaktad av min syster idag. Jag ville vänta lite med det till dess att vi vet lite mer och min syster är bättre på att formulera sig än vad jag är när det gäller att prata och jag tyckte att hon kunde få prata med han idag redan.

Jag har även sett till så att pappas fiskar kommer skötas om tillsvidare.

Jag vet att det som betyder nåt är pappa, men att låta hans akvarium förfalla och låta fiskarna dö känns inte bra för mig då jag VET hur mycket hans fiskar betyder för honom. Jag hoppas ju (vill verkligen verkligen) att han kommer komma ur respiratorn,att han blir så frisk han kan bli (känns inte som det kommer ske just nu…) och att jag kan fråga honom vad han vill göra med fiskarna, jag vill inte ta det beslutet åt honom än direkt.

Hade detta hänt för några år sedan, då vet jag inte hur jag mått nu. Jag mår ändå okej så länge jag inte tänker på pappa. Men idag då jag kom hem från sjukhuset så brast det för mig. Jag tänkte skriva till pappa på Facebook och berätta hur bra det gått för mig att ta bussen dessa dagar, men… Ja… Jag glömmer som bort lite. Det känns så overkligt, jag SER JU han ligga där. Jag har SETT i flera timmar. Jag har hållit hans hand. Jag förstår att han hört mig och syster prata även då han säkert inte kommer minnas nåt och jag har märkt att då jag trycker lite lätt då jag håller hans hand att han trycker lite lätt tillbaka.

Jag ska iväg imorgon igen, men funderar på att ta ett break under helgen. Det är inte bra att spendera alla dagarna på sjukhuset, jag vill ju vara hos honom men dom ringer ju om läget försämras.

Jag vet att jag får skriva detta inlägg för pappa. Han tycker att det bara är bra att jag gör det. Så, ingen behöver ifrågasätta om detta är ok eller inte.

 

Är du organdonator?

För drygt 10 år sedan så valde jag att bli organdonator, det är ett av dom bästa beslut jag har tagit. Att anmäla sig som donator tycker jag är en ren självklarhet.

Min pappa kan endast bli frisk från sin lungsjukdom (läs här) med hjälp av lungtransplantation och då båda lungorna.

Det känns så extra viktigt att uppmana folk att bli donator när man har en i sin närhet som är i behov av hjälpen.

Om du vill bli donator kan du gå in på blidonator.se och eller livsviktigt.se och läsa mer samt anmäla dig.

Har du anmält dig eller kommer du göra det?

Om en jäkla lungsjukdom (IPF)

Det här ett jobbigt inlägg att skriva men även viktigt för mig att få skriva av mig lite. Det har tagit ett tag för mig att komma på hur jag ska skriva inlägget.

För en tid sedan fick pappa diagnosen IPF. IPF står för Idiopathic pulmonary fibrosis och idiopathic betyder att man inte vet orsaken. Det är alltså en lungsjukdom, lungfibros.

Det finns medicin, men den medicinen kan bara bromsa förloppet. Dessutom är medicinen svindyr. Den är ju billigare tack vare högkostnadsskyddet, men den kostar ändå en hel del. Att medicinen är så pass dyr är för att det inte är många som får denna diagnos, den är alltså inte så vanlig. Det enda som botar är en lungtransplantation och det hoppas jag verkligen att pappa får, för jag vill ha kvar honom i många år till.

Jag har tänkt skriva om detta tidigare, men det har varit för jobbigt (det är det nu också) samt inte vetat om pappa velat att jag skriver öppet om detta.

Jag har märkt på pappa att han inte är som han brukar vara, att han är tröttare och tröttare och knappt orkar med nåt. Det är verkligen inte likt honom att knappt orka gå 50 meter till garaget, han som kunnat gå drygt 1 mil utan några som helst problem om inte varje dag men flera dagar i veckan och det i snabb takt.

Jag pratar inte mycket alls med honom om detta, men han vet att jag tänker på honom och bryr mig. Jag vet inte vad jag ska säga och det är därför jag är tyst. Det är riktigt jobbigt att veta hur dåligt han faktiskt mår numera.

Läs mer här på internetmedicin, om du vill veta mer om sjukdomen.